Dorme il nostro angelo, affacciato a questa vita che conoscerà appena…
in Storie di ANGELI,
Mi chiamo Letizia e abito con mio marito Gianpietro in un piccolo paese della bassa bresciana: Isorella. Premetto che la mia gravidanza non è stata pianificata, ma è arrivata in un momento in cui la mia vita, dopo una serie di difficoltà, sembrava aver preso una piega giusta: un matrimonio equilibrato, due figli grandicelli, un lavoro soddisfacente e affetti ritrovati e profondi. Ma sono principalmente una mamma e il mio cuore si è aperto nell’attesa di quella vita che aspettava di fare la nostra conoscenza.
Tutto procede abbastanza regolarmente: vomiti e nausea (ci stanno), chili persi (normale per me), sbalzi di umore (quale futura mamma non ne ha); le analisi sono sempre nella norma, l’amniocentesi è negativa ma io non sono mai tranquilla, c’è sempre una nostalgia di fondo, una sottile paura costante, che mi impedisce di godere pienamente del miracolo che si sta compiendo dentro di me.
La nostra vera odissea inizia il 21 Marzo 2010 quando durante un controllo ecografico alla venticinquesima settimana, la mia ginecologa, dottoressa Laura Caporali, nota una stranezza che non la convince nel cuore di Valerio.
Mi dice di non preoccuparmi, mi spiega che l’ecocardiogramma fetale non è la sua specialità ma mi invia tempestivamente dal dottor Fabrizio Taddei, ginecologo primario presso l'ospedale Carlo Poma di Asola che per anni ha lavorato presso il reparto di Diagnosi Prenatale dell'Ospedale Civile di Brescia.
Il dottor Taddei esegue un'ecografia e un ecocardiogramma fetale: cerca, osserva, scruta ogni particolare: gli occhi, le orecchie (che non riesce e vedere), il torace, la testa, i testicoli, i piedi, il numero delle dita e alla fine ci dice quali sono i segnali che lo preoccupano: il polidramnios, l'igroma cistico del collo, la macrosomia, il femore un po’ corto rispetto alla media e, non ultima, l'aritmia importante del cuore. Noi ascoltiamo senza nemmeno capire veramente il significato di quei termini, cerchiamo solo di comprendere quanto possono danneggiare il nostro bambino, siamo convinti che a tutto ci sia un rimedio perché le tragedie colpiscono sempre gli altri, perché la medicina ha fatto passi da gigante e perché, fondamentalmente, non vogliamo credere che Valerio possa essere anche poco meno di “perfetto”.
Nel turbinio di quei paroloni che non fanno parte della nostra vita e che non ci appartengono come genitori spiccano due termini che mi risvegliano e che mi fanno reagire: ”malattia genetica” suona come una condanna che mi rifiuto di scontare così inizio a chiedere spiegazioni e scopro che il polidramnios è una produzione anomala di liquido amniotico, che l’igroma è una sorta di raccolta di acqua alla base del collo che non dovrebbe esserci e che la macrosomia è un modo difficile per dire bambino troppo grosso ma soprattutto scopro che questi aspetti rientrano in un quadro sindromico e che non si possono sottovalutare. Il dottore ci congeda e ci riceve il giorno dopo presso l'ospedale per un'ecografia tridimensionale.
Il cuore non è più aritmico ma il polidramnios è troppo importante quindi decide di mandarci presso l'Ospedale Civile di Brescia per un'amnioriduzione (ad Asola non c'è la terapia intensiva neonatale e il rischio di parto prematuro è forte) e nel frattempo ci parla di un suo sospetto: Valerio potrebbe avere la Sindrome di Noonan!!! Ci spiega molte cose di questa malattia e noi ancora increduli ascoltiamo e pensiamo: "sicuramente si sbagliano, non può essere, è stata fatta l'amniocentesi (ignoranti), non a noi che abbiamo già due bambini sani….” siamo convinti che tutti gli allarmi rientreranno e che tutto finirà nel modo migliore.
Comunque io e il mio pancione che sembra una mongolfiera su un grissino, ci avviamo al Civile di Brescia dove, il 15 aprile 2010 a ventinove settimane di gestazione mi viene effettuata la prima amnio riduzione: un ago lunghissimo entra nella mia pancia e aspira il liquido amniotico in eccesso, l’ago non mi fa nessun effetto perché mentre loro aspirano io guardo Valerio nell’ecografia che tenta di acchiappare quel corpo estraneo che invade il suo spazio e sono sollevata; quello è il mio bambino e, con o senza sindrome, lo proteggerò ad ogni costo!!
Come Taddei aveva previsto, iniziano le contrazioni e Valerio rischia di nascere, io mi sento un fallimento: vedo sfumare in due minuti i propositi appena fatti, se dovesse nascere adesso con il cuore in quelle condizioni, il mio cucciolo non potrebbe sopravvivere.
L'emergenza fortunatamente rientra e io vengo dimessa, durante il ricovero però,si prendono i contatti con l'Ospedale Civile di Bergamo dove mi visiterà il 27 Maggio la dottoressa Adele Borghi cardiologa pediatrica del centro per la diagnosi e la cura delle cardiopatie congenite.
Un altro medico, un altro ospedale, quello che dovrebbe essere l’evento più naturale del mondo sembra diventare ogni giorno più difficoltoso e la mia serenità comincia a vacillare ma, la sottile paura che si è insinuata nelle mie giornate all’inizio della gravidanza, diventa a quel punto coraggio per affrontare la situazione e forza per non far preoccupare gli altri due bambini che non vivono serenamente questo mio altalenare da un medico all’altro e che iniziano a fare domande. Noi possiamo solo rispondere con l’unica verità che ci è stata concessa e cioè che il cuoricino di Valerio fa i capricci e che speriamo che tutto si sistemi.
Intanto ogni settimana torno al Civile di Brescia per i controlli del poliamnios che mi distrugge fisicamente, il 29 Aprile mi viene eseguita una seconda amnioriduzione e, fra alti e bassi, il 27 Maggio 2010 arriva e io vengo visitata a Bergamo dove i sospetti vengono confermati e dove ci fissano un ricovero per il 7 Giugno in modo da far nascere Valerio in un centro di terzo livello.
Purtroppo non sarà così perché il destino ha voluto qualcosa di diverso e la mattina del 28 Maggio 2010 alle ore 7:50, a 35 settimane di gestazione, Valerio rompe il sacco e inizia il travaglio!!!
Ricordo benissimo la nascita di Angelica e Lorenzo. La borsa pronta nel baule da giorni, la consapevolezza della sofferenza da attraversare e la piena coscienza del premio finale: conoscere i miei figli, i bambini che aspettavo da mesi. Questa volta invece ero tesa e bloccata, sapevo che Valerio era più al sicuro dov’era, finché rimaneva con me avrei provveduto a tutto io, quello che sarebbe successo fuori era un incognita che nessuno di noi voleva affrontare.
Conoscendomi, sapendo che partorisco velocissimamente, parto per l'ospedale di Asola, il più vicino per noi e mentre mio marito guida, mi prende la mano e mi dice: ”andrà tutto bene”e io, semplicemente, voglio credergli, perché così e più facile, perché così riesco ancora a sperare che ci siamo sbagliati tutti, anche il mio istinto.
Da Asola il dottor Taddei, che non è presente fisicamente ma dà dritte telefoniche agli operatori, ci dirotta verso l'ospedale di Mantova dove Valerio nasce con parto naturale alle 10.20.
E' subito chiaro che qualcosa non va: Valerio non piange, non me lo fanno nemmeno toccare perché viene subito intubato e portato in terapia intensiva. Quando lo vedo, nel pomeriggio, sembra un extraterrestre: gonfio,livido e pieno di tubi. Ci spiegano che è gonfio perché il suo sistema linfatico non è riuscito a drenare i liquidi, che ha avuto una grossa depressione respiratoria, che il suo cuore è rigido (ipertrofia la chiamano) e che tutte e quattro le valvole sono displasiche; inoltre, i tratti del suo viso e alcune caratteristiche del corpo (le ossa lunghe un po’ sproporzionate, la gabbia toracica espansa, i capezzoli distanti fra loro) indirizzano verso la sindrome di Noonan.
Io lo guardo e semplicemente mi innamoro, capisco quanto sono stati inutili i miei tentativi di cercare un modo per amarlo se non fosse stato come me l’aspettavo perché potrebbe essere solo così; quello è il mio bambino, se fosse diverso, non sarebbe lui. Guardo mio marito e i suoi occhi lucidi mi fanno capire che prova i miei stessi sentimenti; ”com’è bello” riesce solo a dire,”com’è bello il mio bambino….”. Vorremmo tirarlo fuori da quell’inferno di reparto, vorremmo toccarlo e fargli sentire che siamo lì ma possiamo solo accarezzarlo con le mani infilate nella culla termica: dorme il nostro angelo, affacciato a questa vita che conoscerà appena…
Dopo quattro giorni la situazione migliora, la dottoressa Calzetti che lo segue, procede all’estubazione e lo aiuta con un po’ di ventilazione (la famigerata C-PAP), io non posso comunque prenderlo in braccio per via del catetere venoso ma adesso, senza tubi in gola, posso sentirlo piangere e quando canto, il suo pianto si placa.
Dopo otto giorni dalla nascita Valerio viene trasportato in “seconda”: è ventilato solo quando mangia (con il sondino perché non succhia, non ha l’istinto), la bilirubina si è abbassata, la setticemia che aveva alla nascita (anche quella!!) si è notevolmente ridotta. La dottoressa monitorizza il suo cuoricino capriccioso che cura con i beta-bloccanti e fa partire un sacco di esami ed analisi fra cui quelle genetiche.
Noi ci attacchiamo a quello che vediamo: Valerio sente il dolore, si ribella agli aghi segue le nostre voci, piange quando ha fame, pian piano inizia a succhiare il ciuccio, si addormenta quando mi sente cantare.
In quel mese di ospedale il mio cuore si è diviso; 100 chilometri ogni giorno per cercare di mantenere quel minimo di normalità che mi è servito per non impazzire: a Isorella Angelica e Lorenzo smarriti e confusi, a Mantova Valerio, quello scricciolo con gli occhi obliqui che aspettava sveglio il mio arrivo. Che fare? La volontà di una mamma non conta i chilometri così ogni mattina partivo con la mia borsa di speranza e ogni pomeriggio ritornavo con un pezzo di cuore in meno che cercavo di recuperare rimanendo con gli altri due.
Il 24 Giugno ci parlano di dimissione guidata e a noi sembra di volare: con la disponibilità della pediatra di base possiamo iniziare a pensare di portare a casa il nostro bambino visto che anche il catetere venoso è stato tolto e il piccolo sembra reagire ai beta-bloccanti ma, il 27 Giugno, la situazione precipita: l’ipertrofia peggiora in maniera esponenziale, Valerio è sempre ventilato, la saturazione continua a diminuire.
La dottoressa Borghi di Bergamo dice che solo un trapianto lo può salvare ma questa opzione è un’utopia quindi io e mio marito diciamo no all’intubazione e no alla trasfusione: tentativi inutili di allungargli l’agonia.
Valerio viene spostato in una piccola stanza personale e il 30 Giugno 2010 dopo aver finalmente conosciuto sua sorella, suo fratello e i suoi nonni, diventa un angelo lasciando nella disperazione la sua mamma e nella più totale incredulità il suo papà.
Io lo so che non mi ha lasciato realmente, semplicemente non è più come io l’avrei voluto: è nel sorriso di Lorenzo che mi trascina nelle sue scorribande, è nei discorsi di mia figlia che ormai è una signorina e ha bisogno di me, è nel suo papà quando dorme, perché con gli occhi chiusi è identico a Valerio….è sempre qui, è solo più leggero, ma questa sua leggerezza è davvero troppo pesante per me che non lo vedrò più.
Le analisi genetiche hanno confermato la sindrome, il difetto era a carico del gene Raf1, Valerio è un angelo Noonan.
Quasi tutte le cose si rompono, anche i cuori. Le lezioni della vita non procurano saggezza ma cicatrici e callosità. (Wallace Stegner)
0 commenti:
Posta un commento